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Chronique d’un Lundi à l’hôpital

Alors voilà il y a deux ans j’ai accepté un traitement d’immunothérapie pour contrer les effets insidieux de ma co-locataire indésirable , la sep (je ne discuterai ni de ma décision ni de son efficacité ici…) Alors voilà c’est une perfusion que je reçois dans mon petit bras tous les 6 mois, une fois en février et une fois en aout. Et Lundi c’était ma 4ème rdv à l’hôpital. Je dois faire une prise de sang (PS) avant d’y aller pour connaitre la concentration exacte des anti corps méchants qui font du mal à ma gaine de myéline et ainsi mesurer l’effet du traitement qui les dézinguent.

Jusque là tout est logique

Très bien, j’obéis. Je fais la première PS à domicile. Le laboratoire de ma ville me demande 60 euros. Je suis en ALD, je suis un peu étonnée car théoriquement, il n’y à rien à payer lorsque ça concerne ma co-loc. Mais je paye. Je me dis que bon, c’est la santé. C’est pas comme si je payais pour un balayage ou un lissage brésilien , je suis bien chanceuse d’habiter en France.

A l’hôpital le neurologue du service m’explique ensuite que j’aurais pu éviter de payer — que la prochaine fois, je n’ai qu’à venir directement à l’hôpital. Ils me feront la prise de sang sur place et la mesure des anticorps méchants sera gratuite. Pratique. Ok. Message reçu.

Avance rapide du temps.

Hier, je me rends donc à l’hôpital. Certes, ça ne commençait pas très bien, j’avais oublié ma journée d’hospitalisation, je pensais que c’était la semaine prochaine. J’ai demandé à mon mari de m’emmener car je n’avais pas réservé le VSL. Oui je vous l’accorde: C’est un acte manqué. J’avais envie que mon mari m’emmène . Ce sont les hoquets de l’acceptation, aussi. Parce que cette maladie comme elle est chronique, c’est tous les jours que je dois dire oui j’accepte et des fois ben, je lui dirais bien POUCE!

Et la PS je n’y avais pas pensé non plus mais là… je suis sereine puisque je vais être prise en charge à l’hôpital, comme expliqué par le Neurologue.

Dès mon arrivée dans la chambre, l’infirmière m’annonce avec un regard grave :
— “Vous n’avez pas fait votre prise de sang ?”
— “Euh… non… mais vous m’aviez dit que vous pouviez la faire ici ?”
— “Oui mais là, du coup, c’est trop tard. On ne peut pas vous faire votre traitement.”
— “Ah????.”
— “Vous reviendrez la semaine prochaine.”

Bon. Je n’y crois pas une seule seconde. Le Neuro va arriver et me dire que jusque maintenant le traitement fonctionne. Donc sans aucun problème on va faire une mesure de contrôle de la baisse des anticorps. Comme c’est la 4eme fois que vous venez Madame Constance (oui je prends mon nom des femme du lac, ça me détend) , ils seront sans surprise moins nombreux . Jusqu’alors vous répondez très bien au traitement

Eh bien non. Pas du tout!!!!!

Il arrive cheveux aux vents et santiags aux pieds

« Je suis désolé on ne pourra pas faire le traitement car vous n’avez pas fait votre PS, et d’ailleurs ce n’est pas la première fois que ça vous arrive, non? »

Alors………comment te dire Cow-boy? Déjà, tu pourrais aller chez le coiffeur. Mais je vais me taire. Et c’est toi même ,en personne, qui m’a expliqué que le dosage qui coute cher, on pourrait le faire à l’hôpital !!!!! Je me tais encore et lui réponds docilement « Je comprends »

Alors en vrai, pas grand chose évidemment mais cette petite phrase me semble très judicieuse pour ma santé mentale et la sienne

Je m’apprête à quitter l’endroit charmant mais l’infirmière revient dans ma chambre :
— “Attendez, avant de partir, on va quand même vous faire une prise de sang.”
— “Ah bon ? Mais alors… je ne la fais pas faire à domicile ?”
— “ha ben si faites-la quand même, sinon on ne pourra pas vous faire le traitement semaine prochaine. Celle d’aujourd’hui c’est pour nous, celle de demain, c’est pour vous.”

Pour moi? hm hm hm …J’ai eu une pensée fulgurante pour une caméra cachée ou l’appel trop con de Monsieur Martin sur rire et chanson, tu connais?

Puis j’ai opté pour la stratégie de survie: GARDER LE SILENCE! Ne surtout pas s’énerver, rester très, très,très polie et sincère de surcroit, parce que si je me suis fait avalée par le Truman show peut être ne suis je pas la seule…

Le lendemain , je vais donc faire cette fameuse PS “pour moi”, me demandant encore ce que cette précision pouvait bien vouloir dire. Est ce que ca pourrait être une PS pour ma collection personnelle? D’ailleurs, existe t il un nom pour les gens qui font ce genre de collection? Hematitecollector? Sanguicologue? Vampirologiste peut être?

L’infirmière regarde mon ordonnance, elle fronce les sourcils :
— “Mais… pourquoi ils ne l’ont pas faite à l’hôpital hier ?”

Je la regarde, fatiguée. Elle s’excuse d’un air embêté, pensant m’avoir froissée….
— “Non non, ne vous excusez pas. Merci, au contraire, de poser la question. Moi aussi je me la pose. Et vous êtes infirmière et je suis soulagée que vous pensiez comme Moi qui suis patiente.”

Ce mot, patiente, il faut le prendre au sens littéral.
Être patiente. Rester patiente. Encore et encore.
Mais parfois, ce n’est pas la patience qui me manque. C’est des explications, de la cohérence…….ou un bon traducteur.

J’y retourne lundi prochain pensez à moi

Laurence

Pendant trop longtemps j’ai cru que ma maladie c’était moi et que si je pensais autrement je guérirais , que j’avais mal agit, mal choisi, mal ressenti, mal dit…

J’ai pris la sclérose en plaque comme une culpabilité vivante, une sorte de punition silencieuse.

Je me suis oubliée. Je me suis obstinée à vouloir revenir comme avant.

Je me suis perdue à vouloir penser plus juste, faire mieux, être quelqu’un d’autre.

Et puis..il y a eu un basculement, une ENORME prise de conscience

j’ai décidé d’arrêter de prendre la maladie personnellement. J’ai cessé de me confondre avec elle.

Et c’est grâce à ma fille.

En la regardant j’ai réalisé que je savais comment prendre soin d’un être précieux, mon bébé d’amour, la prunelle de mes yeux.

Alors si je faisais pareil avec moi ?

Ce petit dédoublement intérieur a permis qu’une part de moi veille sur l’autre comme je veille sur mon enfant

J’ai arrêté de chercher à guérir, je cherche à vivre en paix avec moi

Mon amour de maman me sauve tous les jours, parce qu’à travers lui je trouve le chemin de tendresse pour moi même (je fais du mieux que je peux )

Et c’est à cet endroit là que je respire aujourd’hui

Laurence Antonio

Une vie sensible au cœur du vivant

Hello les Equilibristes

Parce que je suis porteuse d'une maladie rare et incurable selon la science moderne. Je le sais depuis mes 25 ans.

Parce que je suis chercheuse , j’ai commencé ma vie professionnelle par un doctorat en biochimie qui me préparait à être maître de conférence à la faculté de médecine de Nancy.
Parce que depuis le diagnostique, je sors des sentiers battus de la science et de la conscience.
Parce que je suis devenue masseuse, ayant apprécié moi même un massage avec mon corps qui ne m’avait pas jouer un mauvais tour sur ce coup là!. Cette joie fut tellement grande que depuis je n’ai eu de cesse de la partager !
Parce que j’ai beaucoup cherché de l »aide à l’exterieur. J’ai côtoyé une multitude de guérisseurs, de chamanes, de médecin chinois, de kinésithérapeutes, de neurologues, de masseurs thaïlandais, ayurvédique, énergétique, de micro-kine, de clairvoyants, d’acupuncteur, de maitre nageurs , de naturopathes, de psychothérapeutes . Et j’en oublie surement. ….
Parce qu’inlassablement, à la fin de chaque journée et même si je suis ouverte aux miracles et à la vie, il ne reste que moi et mon corps porteur de handicap.

Pour palier à cette solitude face à la sclérose en plaque, je me suis mise à chercher du soutien à l’interieur de moi, auprès de mon arbre généalogique. Toutes mes cellules, mon corps en entier est bien la pomme de cette arbre là, non?
Je suis sure que pour ma pomme il a fallu beaucoup d’amour. J’ai découvert déjà tellement de choses sur moi que mon terreau ne peut-être que l’amour.
En revanche cet amour n’a pas du être tout droit, ma vie elle même n’est pas toute droite. Certains ancêtres et parents ont du non-dire par pudeur ou par manque d’écoute ou je ne sais quelles raisons. Ma branche, ma fratrie est porteuse de maladie alors je me suis tournée vers les constellations familiales. Ce chemin de traverse, je ne l’avais pas encore exploré à fond. De par ma récente expérimentation accrue de constellante et constellée, je peux vous assurer que cette thérapie nous fait nous sentir moins seul. Surtout elle nous fait nous sentir fruit 😆! Le fruit relié à notre arbre généalogique. Un fruit dont le goût est unique et savoureux. Un fruit enfin prêt à se mélanger à d’autres pour une belle salade.
Cette thérapie, vous le comprenez, est soutenante , elle appaise et apporte des solutions insoupçonnées pour faire face à nos écueils!

Comme le massage est ma joie , les constellations le sont aussi maintenant.
J’ai envie de diffuser autour de moi cette belle energie guérissante, ce nouveau maillage d’amour avec notre passé et notre avenir, cette reliance entre nos aïeux et nos enfants, là où notre vie s’inscrit.

De grands penseurs disent :

« Ceux qui ne connaissent pas leur histoire ont tendance à la répéter. » (Bert Hellinger)

«Chacun devrait connaître son arbre généalogique. La famille est notre coffre au trésor, ou notre piège mortel. »
(Alejandro Jodorowsky)

«Ce que la première génération garde sous silence, la seconde le porte dans son corps». (Françoise Doltó)

Ces phrases pour nous inviter à comprendre que nous vivons inconsciemment comme nos parents et nos ancêtres, répétant des histoires de souffrance sans fin.
Et cela continue jusqu’à ce que quelqu’un de la famille, avec un amour et un honneur immense, réconcilie ces histoires dans la grande Âme familiale, donnant la paix au passé, reliant le présent et libérant le futur.

Dans notre monde j’ai envie de cette grande réconciliation. Dans ma vallée glaciaire entourée de ces grandes montagnes vosgiennes chargées d »histoire, j’ai besoin de cette circulation d’amour dans nos corps et dans nos généalogies tourmentées.

Et toi qu’en est t il de ton arbre et de sa circulation d’amour?
Si tu sens le besoin de jardiner un peu, appelles moi 🙂

Je te souhaite une belle journée rose d’octobre. Bisous
Laurence

J’ai dit à l’ une d’entre vous ce matin que peut être j’en parlerais. Elle m’a répondu oui ca serait bien. Alors je suis un peu timide mais c’est la pleine lune et je n’ai qu’une vie alors je vais dire

Je suis masseuse depuis une vingtaine d’année et je suis toujours émerveillée de cette magie. Ma main qui entend…Comment est ce possible? Lorsqu’ elle passe sur un corps et qu’elle s’arrête, parce que c’est là ! Je le sais, je le sens et j’en suis sûre comme jamais je suis sûre de moi c’est aussi évident que le ciel est bleu ou l’herbe verte…(Daltonien s’abstenir de tout commentaires..)

Depuis quel espace me vient cette assurance? Je n’en ai aucune idée

Est-ce que je peux l’expliquer ? non, c’est une expérience et pour moi et pour celui que je masse

C’est toujours à ce moment là qu’on me dit « je croyais que j’avais mal de l’autre côté ou un peu plus haut ou un peu plus bas »…..bref pas là.

Et puis il y a vos émotions que je ressens, des tristesses infinies qui me prennent et pourraient me faire chialer alors que je ne connais même pas vos histoires, des doutes et des peurs qui ont envie d’être reconnus …alors je parle et le massage se transforme en message… Evidemment comme pour une conversation, il y a des gens avec qui j’ai beaucoup de choses à échanger et d’autres très peu. La magie des rencontres est toujours imprévisible ça fait aussi partie du charme

Ce message que vous vous envoyez à travers moi, vous êtes prêts à le recevoir.

C’est un peu ironique tout de même d’entendre de cette façon alors que j’aimerais tout entendre de mon corps porteur de la sclérose en plaque…J’essaye depuis 20 ans de l’écouter du mieux que je peux. De toute mes forces j’essaye d’être la plus sincère avec moi et avec vous. De tout mon cœur j’essaye d’être à l’écoute de toutes les émotions bloquées dans nos corps car c’est mon chemin de résilience. Je vous remercie de venir partager avec moi cette façon de communiquer par le massage, cette écoute par le toucher

Je vous embrasse et à bientôt

Ce matin, nous discutions avec Laurine dans le lac immergées jusqu’à la taille au soleil. Elle regardait l’horizon à l’affût de son oiseau porte bonheur quand au loin elle voit deux petites bosses à la surface de l’eau

C’est quoi ce truc?

Je sais pas…peut être un poisson ? J’en ai déjà vu à la surface comme ça, mais c’est vrai que d’habitude ils ne restent pas aussi longtemps?…d’ailleurs c’est marrant ces deux petites bosses qui oscillent de part et d’autre. Alors soit c’est un requin (je commençais à entendre la musique des dents de la mer) soit c’est un serpent

Ha non moi j’ai peur des serpents, je sors!

Et Laurine va se percher sur les rochers de la berge

J’ai un peu la flemme de sortir, il n’a pas l’air bien gros, il aura surement peur de moi.

Cette petite bête n’a pas changé de direction et fonce droit sur moi. Plus exactement il ondule avec sa petite tête hors de l’eau. Je porte un bonnet en néoprène rouge, j’ai l’intention de nager et de mettre la tête dans l’eau. Est ce que ça voit les couleurs un serpent? Je distingue bien sa tête et même sa petite langue séparée de serpent qui sort.

Bon je décide qu’on ne va pas faire plus ample connaissance , j’agite l’eau devant moi, et il change de direction. Il se dirige maintenant vers une canne et son petit. Je regarde prête à découvrir la dangerosité de la bête. Le scénario de film gore avec plein de sang qui passe dans ma tête l’espace d’un instant ne se produit pas. Les canards poursuivent leur chemin tranquillement. Et le serpent regagne comme Laurine les rochers de la berge, surement pour se planquer ou profiter du soleil au sec.

Alors depuis je me suis un peu intéressée c’est peut être une couleuvre vipérine totalement inoffensive.

Comme à chaque fois que je rencontre un animal, je regarde la symbolique

Couleuvre d’Esculape (le dieu grec de la médecin) est le serpent qui est représenté sur le caducée des pharmaciens. Il est le symbole de guérison dit google

J’aime bien le message de mon speed dating avec un snake

#mespetitesaventures#lavieenvosges#lacdegerardmer#serpent#bainsfroids#plusvraimentfroid

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Coucou les équilibristes

Désolée pour le delai une réunion de pleine lune et des idées qui ne s’arrangeaient pas aussi rapidemment que je voulais..

Donc reprenons…..En réalisant le kit une ancienne conversation resurgit de ma mémoire. Une amie et ancienne co-locataire de Nouvelle Zélande , qui elle a poussé l’aventure kiwi jusqu’à en épousé un, me raconte que sa belle sœur travaille pour le film Avatar 2, la voie de l’eau et confectionne tous les bijoux du film en macramé  » Tu pourrais fabriquer des bijoux en plus de tes tentures »

A l’époque j’ai du lui répondre que je n’étais pas intéressée. EN effet je ne suis pas très bijoux, j’en porte très peu et pour plusieurs raisons, d’abord mon métier, les bagues et les bracelets pour les massages ne sont pas pratiques et ensuite parce que ça a été (et ça reste, sniff,sniff) une torture de perdre un bijou qui m’était cher et qui coûtait cher

Et la semaine dernière j’emmène ma fille voir Avatar en 3D et j’en profite donc pour porter mon attention sur les bijoux, les parures et diadèmes en macramé. Un travail époustouflant de précision, comme tout le reste du film bien sur. De façon récurrente et imagée le héros en voix off raconte que chaque perle ajoutée à un collier est comme une étape ou épreuve dans la vie. Et carrément!

La poésie de ce film fait écho à la spiritualité que je n’ai de cesse de vivre dans la matière. J’adore faire des liens avec moi-même en faisant du macramé. Ce sont des liens visibles entre mes émotions intérieures et la réalisation de l’objet. J’adorerais tisser des nouveaux liens avec d’autres personnes par ce biais comme sur la photo dont je me sers si souvent pour annoncer des événements sur facebook

La fabrication, la création en macramé pourrait permettre d’incarner cette spiritualité dans la matière. Ça n’a l’air de rien et pourtant une lecture energetique d’atelier en micromacramé décéle un mouvement nourricier pour soi même et le groupe.

Dans notre société nous avons besoin d’un nouveau maillage où nous créons ensemble. Un maillage où chacun est en lien avec sa propre création pour créer plus collectivement.

Alors je me suis organisée et bientôt le 4 mars je propose un stage de création de bijou niveau débutant. Un espace de création où l’on pourra rendre belles des perles étapes dans les bracelets et colliers de nos vies. Un espace d’Art Therapie ! Un apprentissage pour reconnaitre, honorer ou transmuter des moments de notre histoire. Un atelier pour tisser ensemble du joli pour soi.

Si l’élan de tisser avec moi te fait envie tu peux consulter les détails dans Atelier micromacramé sous l’onglet Collectif et Formation du site. http://www.equilibregerardmer.com