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Chronique d’un Lundi à l’hôpital

Alors voilà il y a deux ans j’ai accepté un traitement d’immunothérapie pour contrer les effets insidieux de ma co-locataire indésirable , la sep (je ne discuterai ni de ma décision ni de son efficacité ici…) Alors voilà c’est une perfusion que je reçois dans mon petit bras tous les 6 mois, une fois en février et une fois en aout. Et Lundi c’était ma 4ème rdv à l’hôpital. Je dois faire une prise de sang (PS) avant d’y aller pour connaitre la concentration exacte des anti corps méchants qui font du mal à ma gaine de myéline et ainsi mesurer l’effet du traitement qui les dézinguent.

Jusque là tout est logique

Très bien, j’obéis. Je fais la première PS à domicile. Le laboratoire de ma ville me demande 60 euros. Je suis en ALD, je suis un peu étonnée car théoriquement, il n’y à rien à payer lorsque ça concerne ma co-loc. Mais je paye. Je me dis que bon, c’est la santé. C’est pas comme si je payais pour un balayage ou un lissage brésilien , je suis bien chanceuse d’habiter en France.

A l’hôpital le neurologue du service m’explique ensuite que j’aurais pu éviter de payer — que la prochaine fois, je n’ai qu’à venir directement à l’hôpital. Ils me feront la prise de sang sur place et la mesure des anticorps méchants sera gratuite. Pratique. Ok. Message reçu.

Avance rapide du temps.

Hier, je me rends donc à l’hôpital. Certes, ça ne commençait pas très bien, j’avais oublié ma journée d’hospitalisation, je pensais que c’était la semaine prochaine. J’ai demandé à mon mari de m’emmener car je n’avais pas réservé le VSL. Oui je vous l’accorde: C’est un acte manqué. J’avais envie que mon mari m’emmène . Ce sont les hoquets de l’acceptation, aussi. Parce que cette maladie comme elle est chronique, c’est tous les jours que je dois dire oui j’accepte et des fois ben, je lui dirais bien POUCE!

Et la PS je n’y avais pas pensé non plus mais là… je suis sereine puisque je vais être prise en charge à l’hôpital, comme expliqué par le Neurologue.

Dès mon arrivée dans la chambre, l’infirmière m’annonce avec un regard grave :
— “Vous n’avez pas fait votre prise de sang ?”
— “Euh… non… mais vous m’aviez dit que vous pouviez la faire ici ?”
— “Oui mais là, du coup, c’est trop tard. On ne peut pas vous faire votre traitement.”
— “Ah????.”
— “Vous reviendrez la semaine prochaine.”

Bon. Je n’y crois pas une seule seconde. Le Neuro va arriver et me dire que jusque maintenant le traitement fonctionne. Donc sans aucun problème on va faire une mesure de contrôle de la baisse des anticorps. Comme c’est la 4eme fois que vous venez Madame Constance (oui je prends mon nom des femme du lac, ça me détend) , ils seront sans surprise moins nombreux . Jusqu’alors vous répondez très bien au traitement

Eh bien non. Pas du tout!!!!!

Il arrive cheveux aux vents et santiags aux pieds

« Je suis désolé on ne pourra pas faire le traitement car vous n’avez pas fait votre PS, et d’ailleurs ce n’est pas la première fois que ça vous arrive, non? »

Alors………comment te dire Cow-boy? Déjà, tu pourrais aller chez le coiffeur. Mais je vais me taire. Et c’est toi même ,en personne, qui m’a expliqué que le dosage qui coute cher, on pourrait le faire à l’hôpital !!!!! Je me tais encore et lui réponds docilement « Je comprends »

Alors en vrai, pas grand chose évidemment mais cette petite phrase me semble très judicieuse pour ma santé mentale et la sienne

Je m’apprête à quitter l’endroit charmant mais l’infirmière revient dans ma chambre :
— “Attendez, avant de partir, on va quand même vous faire une prise de sang.”
— “Ah bon ? Mais alors… je ne la fais pas faire à domicile ?”
— “ha ben si faites-la quand même, sinon on ne pourra pas vous faire le traitement semaine prochaine. Celle d’aujourd’hui c’est pour nous, celle de demain, c’est pour vous.”

Pour moi? hm hm hm …J’ai eu une pensée fulgurante pour une caméra cachée ou l’appel trop con de Monsieur Martin sur rire et chanson, tu connais?

Puis j’ai opté pour la stratégie de survie: GARDER LE SILENCE! Ne surtout pas s’énerver, rester très, très,très polie et sincère de surcroit, parce que si je me suis fait avalée par le Truman show peut être ne suis je pas la seule…

Le lendemain , je vais donc faire cette fameuse PS “pour moi”, me demandant encore ce que cette précision pouvait bien vouloir dire. Est ce que ca pourrait être une PS pour ma collection personnelle? D’ailleurs, existe t il un nom pour les gens qui font ce genre de collection? Hematitecollector? Sanguicologue? Vampirologiste peut être?

L’infirmière regarde mon ordonnance, elle fronce les sourcils :
— “Mais… pourquoi ils ne l’ont pas faite à l’hôpital hier ?”

Je la regarde, fatiguée. Elle s’excuse d’un air embêté, pensant m’avoir froissée….
— “Non non, ne vous excusez pas. Merci, au contraire, de poser la question. Moi aussi je me la pose. Et vous êtes infirmière et je suis soulagée que vous pensiez comme Moi qui suis patiente.”

Ce mot, patiente, il faut le prendre au sens littéral.
Être patiente. Rester patiente. Encore et encore.
Mais parfois, ce n’est pas la patience qui me manque. C’est des explications, de la cohérence…….ou un bon traducteur.

J’y retourne lundi prochain pensez à moi

Laurence